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 午前中、県会議員のふしきみちよさんと一緒に、県庁近くにある難病相談・支援センターを訪問し、今、困っておられることなど聞かせてもらいました。私たちが今、何が出来るというわけではないかもしれませんが、もっと多くの人たちに私たちが聞いたことを知ってもらい、少しでも多くの人が、難病を理解し、患者さんの生活を少しでも改善するための運動に参加して欲しい・・・そんな思いで。
 来年度に向けて、会としての要望書がまもなく仕上がるそうですが、難病患者が就労するための施策がないため、難病というだけで、面札すらしてもらえない実態、24時間介護体制の患者さんが、親のレスパイトも含め、入院やショートステイを利用しようとしても受け入れてもらえにくい実態、法律が変わったために病状は変わらないのに使えるサービス時間が減って、困っているといわれていました。中核都市となる大津市がどこまで難病の保健所業務に責任を持つのかまだ分かりませんが、少しでも力になれるよう、まだまだ勉強不足なので、資料や文献など紹介してください<(_ _)>
2007.08.24 Fri l 未分類 l コメント (0) トラックバック (0) l top

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